Ressources sur le partage des données et la protection de la vie privée
Un partage efficace des données est essentiel pour faire progresser les soins intégrés, permettre la coordination des parcours cliniques, mettre en œuvre des programmes, suivre la performance des équipes Santé Ontario (ESO), des réseaux de soins primaires (RSP) et de leurs organisations membres, et répondre directement aux défis que les ESO ont désignés comme des obstacles à la prestation de soins intégrés.
Comme première mesure d’une série de soutiens à la mise en œuvre, RISE est heureux de mettre à disposition une trousse d’outils sur l’entente de partage de données, qui comprend :
- un modèle d’entente de partage des données, élaboré par BLG avec la contribution de plus de 20 représentants d’ESO et de régions, pouvant être modifié et adapté par l’ensemble des ESO et de leurs organisations membres;
- quatre outils, également élaborés avec la contribution d’un groupe consultatif, visant à faciliter l’utilisation concrète du modèle et la mise en œuvre pratique du partage des données au sein des ESO :
- une foire aux questions pour expliquer le fonctionnement du partage des données dans le cadre du modèle d’entente et de la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé;
- un arbre décisionnel en version d’une page et en version détaillée, pour aider à choisir la voie appropriée de partage des données, ou le moyen de communiquer des renseignements personnels sur la santé, conformément à l’entente;
- une feuille de route sur le partage des données et la gouvernance pour les nouveaux projets, afin d’aider à mettre en œuvre le partage des données, dans le cadre du modèle d’entente, pour tout nouveau projet, par exemple l’amélioration de la prévention et de la prise en charge des maladies chroniques ou l’amélioration de l’accès aux soins primaires et de l’affiliation à un milieu de soins primaires;
- un cadre décisionnel sur les rôles liés au partage des données, afin d’évaluer l’état de préparation d’une organisation et d’autres considérations relatives à l’exercice du rôle de mandataire ou de fournisseur de réseau d’information sur la santé pour le compte d’autres dépositaires de renseignements sur la santé, conformément à la Loi;
- un document d’information de RISE présentant le contexte et des conseils pour l’utilisation du modèle d’entente et des outils, ainsi que des liens vers des ressources supplémentaires.
La trousse d’outils sur l’entente de partage de données a été présentée lors d’un webinaire de lancement. Les diapositives et l’enregistrement sont accessibles sur la page Web du webinaire.
RISE rendra accessibles d’autres mesures de soutien à la mise en œuvre au cours des six à neuf prochains mois :
- un exercice facultatif d’autoévaluation des capacités des ESO en matière de partage des données et de protection de la vie privée;
- une série d’ateliers de formation;
- une trousse d’outils sur la protection de la vie privée destinée aux ESO;
- une communauté de pratique sur le partage des données et la protection de la vie privée sur Quorum.
L’élaboration de la trousse d’outils sur la protection de la vie privée s’appuiera sur une évaluation des besoins menée à l’échelle provinciale auprès de plus de 15 ESO et de plus de 100 prestataires. Cette évaluation a mis en évidence : 1) des niveaux inégaux de connaissances en matière de protection de la vie privée; 2) un état de préparation variable et une certaine incertitude quant à l’application de la Loi dans le cadre des partenariats multisectoriels au sein des ESO; et 3) des lacunes plus générales en matière de gouvernance, de processus et de technologies liés à la protection de la vie privée, lesquelles constituent des obstacles importants à la mise en œuvre. La trousse contribuera à renforcer de manière ciblée les capacités en matière de protection de la vie privée, de partage des données et de gestion de l’information, afin de soutenir une utilisation sûre et digne de confiance des renseignements de santé partagés dans le cadre d’initiatives de soins intégrés.
Ces mesures de soutien à la mise en œuvre visent à aider les ESO à faire progresser leurs priorités cliniques. Les ESO qui confirment, au moyen de l’autoévaluation, qu’elles disposent de solides capacités en matière de partage des données et de protection de la vie privée pourront considérer ces outils comme facultatifs.